Privacy in de zorg: zorgelijk?
In 2011 werd het Landelijk Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) unaniem verworpen door de Eerste Kamer. Men was voornamelijk bang dat de persoonsgegevens onvoldoende beschermd waren. Sindsdien ligt de uitwisseling van patiëntgegevens onder de loep. Het is daarom niet vreemd dat de Patiëntenfederatie Nederland, in samenwerking met Ieder(in) en het Landelijk Platform GGz, in mei en juni 2016 besloten de meldactie ‘Privacy’ in te stellen.
Er is een panel opgesteld van ruim 7000 patiënten met ongeveer een gelijke verdeling mannen en vrouwen. Relatief veel deelnemers aan het panel (84%) hebben een chronische aandoening, waardoor zij veel ervaring hebben met het reilen en zeilen binnen de Nederlandse gezondheidszorg. Van de deelnemers is 13% lager opgeleid, 44% middelbaar opgeleid en 43% hoger opgeleid. De kernvraag die aan het panel werd gesteld luidt als volgt: “Wat doen zorgverleners met uw patiëntgegevens en wat vindt u daarvan?”. Vervolgens werd aan het panel een aantal vragen gesteld met betrekking tot de mogelijkheden die zorgverzekeraars hebben om patiëntendossiers in te zien.
De cijfers liegen er niet om. Het blijkt dat er grote onduidelijkheid heerst onder patiënten met betrekking tot hun privacy in de zorg; de helft van de ondervraagde personen (50%) was helemaal niet of niet goed op de hoogte van hun rechten en plichten. Maar nog verontrustender is wellicht het gegeven dat meer dan de helft van de ondervraagde personen (54%) zich zorgen maakt over de veiligheid van hun medische gegevens bij de zorgverzekeraar. Nagenoeg evenveel mensen (53%) denken dat de gemeente niet goed omgaat met hun medische gegevens.
In een citaat uit het rapport wordt privacy in de gezondheidszorg vergeleken met een ‘Black Box’: “Ik denk dat sommige zorgverleners zich niet bewust zijn van hun verantwoordelijkheid als het gaat om privacy, of erger nog, het aan hun laars lappen (…)”. Anderen zouden liever hun medische gegevens in eigen beheer houden of eerst schriftelijke toestemming willen geven voordat informatie wordt opgevraagd door een zorgverzekeraar.
Uit het rapport blijkt dat het vertrouwen in privacy niet veel verbeterd is sinds de verwerping van het EPD in 2011. Nu rijst de vraag hoe deze situatie verbeterd kan worden. De Raad voor de Volksgezondheid (RVZ) gaf het advies om een, voor de burger vrijwillig, Persoonlijk Gezondheids Dossier (PGD) mogelijk te maken. Met dit PGD wordt beantwoord aan de behoefte van mensen om zelf de regie over hun medische gegevens te houden. Ook zou dit kunnen leiden tot betere gegevensuitwisseling, waardoor uiteindelijk de kwaliteit van zorg zal verbeteren. Begin maart van dit jaar is een coalitie van bijna alle zorgkoepels gestart met het programma ‘Meer regie over gezondheid’, voor de implementatie van het PGD.
Wilt u als zorgverlener of zorgverzekeraar zeker weten hoe u op een juiste manier om kan gaan met persoonsgegevens? Neem dan contact met ons op.
